Kortisoni-hype

Toisen sytostaatti-tiputuksen jälkeen viikon päästä, kun pahin väsymys oli ohitse, sain kortisoni-hypen. Käyttäydyin kuin aropupu.  Tein 10 litraa mehuja, hoidin koiraa, ostin kirpparilta kaapin mökille, siivosin ja suunnittelin samalla firman perustamista.  Tuollaisella hypellä voisi jotain saadakin aikaan.  Mutta kun se kesti vain muutaman päivän, sillä ei firmoja perustettaisi.  
  Kolmannen sytostaatin jälkeen kortisoni-hype oli henkistä laatua.  Suunnittelin koko päivän asuntolaivan ostamista a` 2 miljoonaa euroa.  Se olisi tullut Toppilansalmeen ja siinä olisi ollut 67 hyttiä.  Kaikki muuten ok, mutta rahoitus puuttui.  Tunsin myös suunnatonta onnen tunnetta ja nauroin tyttären kanssa ulkokiikussa niin, että ketjut kilisivät. Mille?  Sitä ei kukaan tiedä.
  Makuuhuoneen ikkunasta tuli tuoreen kiviaineksen haju, koska tiet olivat remontissa.  Minä ja tuo tietyömaa haisimme samalta.  Olinko muuttumassa maaksi, vaikken ollut vielä edes kuollut?
  Kolmas sytostaattitiputus meni omalta kohdaltani hyvin, mutta viereinen pyörätuolissa istuva nuori nainen hirvitti. Hän itki koko ajan, koska eivät löytäneet enää suonta, mihin sytostaatit tiputettaisiin.  Sytostaatit nimittäin kovettavat verisuonia. Kaksi tuntia yrittivät ja antoivat lopulta periksi. Sillä kertaa ei tiputettaisi vaan avattaisiin nukutuksessa pysyvä suoniyhteys. Onneksi tuollaiseenkin on olemassa ratkaisu.

Edelleen solumyrkkyjä

Toisesta sytostaatti-tiputuskerrasta sanotaan, että se vasta näyttää, miten elimistö reagoi myrkkyihin. Ainakin tuli pahoinvointia samalla lailla kuin ensimmäisellä kerralla, vaikka oli sopivampaa lääkitystä.  Sitten tietysti luuydin yleensä reagoi eli valkosoluista neutrofiilit tipahtavat eli vastustuskyky taudeille romahtaa.  Tätä mitataan verikokeilla ennen jokaista sytostaatti-tiputusta.  Tässä vaiheessa ei ollut vielä ongelmia valkosolujen kanssa.

  Ja hiukset. Minulle luvattiin, että elokuun lopulla lähtisi hiukset.  Minulla alkoi hiuksia tipahdella jo kahden viikon päästä ensimmäisestä tiputuksesta eli elokuun toisella viikolla. Niinkuin lumihiutaleet tipahtelivat hitaasti ja jos veti, lähti ainakin viisi hiusta kerralla. Ehkä tämä pikkuhiljaa sopi minulle paremmin. Taxoterellä kuulemma hiukset lähtee kertaheitolla.

Tukkakriisi siis tuli.  Pikkuserkku oli leikannut heti kolmen millin sängen ja hankkinut oikein hyvän vaalean peruukin.  Toinen syöpäkaveri oli leikkauttanut ensin lyhyemmän hiusmallin. Niin tein minäkin.  Siitä huolimatta hiuksia alkoi olla joka paikassa: tyynyliinassa joka aamu ainakin 100 hiusta (imuroin tyynyn aamuisin) sekä sängyn ja tietokoneen vieressä.  Lueskelin netistä nuoresta naisesta, jolla oli alopekia ja joka joutui käyttämään peruukkeja koko ikänsä.  Ja matkoilla oli hankalaa, koska hän ei uskaltanut ottaa peruukkia pois yölläkään, jos oli vieraampia ihmisiä.
  Kaverini kertoi, että Pamela Anderssonkin on leikannut siilitukan, se on muotia.  Siispä leikkuri käteen, raja 4 millimetriin ja menoksi.  Enää en itkenyt pitkiä vaaleita hiuksiani, ne olivat menneen talven lumia ja kasvaisivat joskus takaisinkin.

Solumyrkyt

Olin aina ollut sitä mieltä, että hyvin suunniteltu on puoliksi tehty. Niinpä tässä syto-asiassakin otin selvää, miten voin parhaiten vähentää sivuvaikutuksia. Sytostaatit eli solumyrkyt siis tappaa nopeasti jakautuvia eli uusiutuvia soluja: iho, hiukset, kynnet ja limakalvot (kaikkea siis mikä saa ihmisen näyttämään nuorelta ja kauniilta).  Jälleen lueskelin cancer.fi-palstaa. Sytostaatit siis tiputettaisiin laskimoon 3 viikon välein. Tiputuksen yhteydessä voi pitää jäähanskoja, jääsukkia, jääpipoa sekä imeskellä jäitä. Kyseinen CEF, jota minulle tiputettiin ei cancer-palstan mukaan aiheuta kynsi (eikä suolisto-) muutoksia, joten jääsukat ja -hanskat sai jättää pois laskuista.  Päätin, että ensimmäisellä kerralla imeskelen jäitä, etteivät suun limakalvot kärsi niin paljon sekä laitan jäämyssyn päähän, jos hiukset pysyisivät edes jonkin aikaa. Arvaatte varmaan, otanko drinkkeihini enää jäitä.

  Ensimmäinen sytostaatti oli siis 25.7.2013.  Mieheni vei minut kllo 9:ksi syöpäpoliklinikalle ja kävelin pitkän käytävän R-kerrokseen.  Ankea paikka tuo syöpäpoliklinikka.  Tuntui kuin olisin ollut menossa viimeiselle tuomiolle.  Sytostaatteja sekä haluaa että ei halua.  Haluaa sen takia, että ne olisivat mahdollisimman pian ohi ja ei halua sen takia, että sivuvaikutukset ovat todella ikäviä.

  Menin siis poliklinikalle kellarikerrokseen ja ilmottauduin hoitajalle.  Käteeni työnnettiin lääkepurkki, jossa oli neljä tablettia: kolme kortisonia (Medrol 4 mg) sekä pahoinvointilääke (Kytril), jonka vaikutusta kolme edellistä vahvistavat.

  Otin sängyn tv:n edestä, hoitaja kysyi henkilötunnukset ja tuli puolen tunnin päästä kolmen pussin kanssa.  Suoni löytyi ja tiputettiin ensimmäinen pussi.  Hoitaja selitti kaikkien aineiden vaikutukset ja sivuvaikutukset ja vahti vierellä, että kaikki menee hyvin. Varsinkin toinen pussillinen, mikä oli väriltään punainen, on mentävä suoneen, koska se kudokseen mennessään aiheuttaa kudosvaurioita. Viimeinen pussi oli kirkasta ainetta ja kesti tippua noin tunnin ja aikaa koko tiputukseen meni noin 3 tuntia.  Viimeisen pussin aikana alkoi päässä jotenkin sumenemaan ja väsyttämään. Sitten kotiin.

  Kävelin käytävän ihan normaalisti.  Menin kotiin ja söin normaalisti. Minulle oli sanottu, että ota vielä samana päivänä kaksi Primperan-tablettia eli siis pahoivoinnin estolääkettä.  Kello 15.30 alkoi pikkuisen tuntumaan etova olo.  Nyt varmaankin kannattaisi ottaa tabletti.  Istuin olohuoneessa ja katsoin telkkaria.  Heitin tabletin suuhun ja vettä päälle.  Siinä samassa oksensin kaaressa ja paineella niinkuin ei koskaan. Ja tietysti istuin siten, että molemmat olohuoneen raskaat matot sotkeentuivat oksennukseen.  Oksensin vielä 2 kertaa illalla, tällä kertaa ehdin vessaan. En voinut ottaa näköjään suun kautta mitään, en edes vettä.
  Otin selvää, että primperan olisi ainoa pahoinvointilääke, mitä on peräpuikkoina. Mutta apteekki oli jo kiinni, joten soitin ensiapuuun ja kysyin, jos heillä olisi jotain antaa. Oli kyllä, ja antaisivat sitä mukaankin neljä kappaletta. Onneksi ei tarvinut kauaa odottaa, koska olin todella sairaan tuntuinen ja värinenkin (valkoinen).  Ensimmäinen päivä sytojen kanssa selätetty.
  Toisena päivänä en syönyt juuri mitään ja Primperan-puikkoja otin kolme kertaa päivässä. En sitten myöskään oksentanut.  Kolmantena päivänä pääasiallinen ravinto oli mustikkakeitto ja juuri Lidlin mustikkakeitto (Valion ei käynyt)  sekä banaani ja nukuin kolmen tunnin päiväunet. Neljäntenä päivänä, joka oli sunnuntai, kävimme torilla ja pystyin syömään ihan kunnon annoksen kalalautasesta.  Noin viikko meni toipuessa ensimmäisestä tiputuksesta ja kaksi seuraavaa viikkoa olivat melko normaaleja, jos väsymystä ei oteta lukuun. Ensimmäinen syto selätetty.
 

Marraskuussa

Mitä minulle tänään kuuluu? Kiitos ihan hyvää, voisin sanoa. Syöpä on selätetty ja katse on melko paljon jo tulevaisuudessa. Silti, kun joku sairastuu rintasyöpään, se koskettaa. Niin paljon, että tänäänkin itkin, kun ihminen, jota en oikeastaan tunne, tiedän vain, oli laittanut Facebookiin päivityksen, että "minulla on rintasyöpä ja minulta poistetaan toinen rinta ja imusolmukkeet".

Empatiat ovat hänen puolellaan, kun tiedän, mitä kaikkea on edessä. Kukaan ei ole ansainnut tätä tautia, enkä toivoisi sitä kenellekään. Kukaan ei myöskään ole aiheuttanut itselleen rintasyöpää. Joka kahdeksas nainen sairastuu siihen. Noihin prosentteihin mahtuu ihmisiä mitä erilaisimmista olosuhteista sekä elintavoiltaan erilaisia. Myös ikänsä luomuruokaa syöneitä, ei-tupakoivia ja absolutisteja.

  Olenko muuttanut elintapojani? Sen verran, että aamiaisleipieni päälle laitan tomaattia aina kun muistan. Punaiset vihannekset nimittäin sisältävät flavonoideja, jotka estävät syöpää. Pakuriteetä harkitsin alkavani juomaan, mutta yli 800 euron kilohinta esti aikeeni.

   Yritän välttää stressiä ja kiirettä. Se taas ei aina ole mahdollista, mutta siihen voi vaikuttaa. Olen aina vältellyt ruuhkia, varsinkin jouluruuhkia. Kahdeksan vuotta olin työssä asiakaspalvelussa, jossa taas ei voinut välttää kiirettä ja stressiä. Enää en ole kyseisessä työssä.

  Yritän downsiftata. Hieno, uusi sana. Yritän downsiftata koko elämää. Se tapahtuu siten, että laitan puhelimen välillä äänettömälle ja pysyttelen poissa netistä, enkä tapaa ketään ystäviä. Olen vaan. Se on kivaa.

  Lokakuussa tein rintasyöpäteon ostamalla kolme Geisha-patukkaa. Niistä meni kustakin viisi senttiä rintasyöpätutkimukseen. Oikean rintasyöpäteon tein, kun lahjoitin kaikki 1600 Finnair-pistettäni rintasyöpätutkimukseen. Sinne olen lahjoittanut myös palan rinnastani. Joka 8. nainen siihen sairastuu ja 12 000 kuolee vuosittain.

Rintasyöpä on minulle enää paha sana,  kaistale elettyä elämää.

Pelkoa..

Aluksi se on vain pieni siemen.  Hyvissä olosuhteissa se saa aikaa kasvaa rauhassa. Kehittää verson ja juuriversonkin. Kasvaa ja kasvaa. Alkaa kasvamaan hillittömästi.  Pelko nimittäin.

Yritän pysyä kaidalla polulla, missä ei ole pelkoa.  Tarvitsen tukevat kengät.  Peloton polku on kapea ja jyrkkäreunainen, eikä sen vieressä ole suojelusenkeleitä.  Välillä polku on vielä kapeampi jopa pitkospuinen tai silta, josta puuttuu pohjalautoja.  On vain hallittava mielensä.  Katsottava suoraan eteensä (mikä onkin kaikkein pelottavinta). Haluaisin mieluummin katsoa viistoon tai suoraan ohi.

Olen aina sanonut:"Pelko on pahempi kuin itse tilanne".  Enää en ole varma. Syövän kohdalla ainakaan.  Ihminen pelkää tuntematonta.  Jos asia tulee tutuksi, sitä ei enää pelkää. Ainakaan teoriassa. Syövän kanssa ei tule koskaan tutuksi eikä sen kanssa voi kaveerata.  Se ei ole tuttu, se on vihollinen.  Salakavala, juonikas, ovela vihollinen. Iskee silloin kun vähiten odottaa. Oikea korpisissi. Rakentelee laudoista siltoja yön pimeydessä.  Rakentelee huomaamattomasti, äänettömästi. Uusia reittejä, että voi iskeä.

Juuri silloin kun elämä hymyilee. Toivoisin niin että tämä olisi imperfektiä kaikki.

Miksi pidän blogia

Tulen samaan kysymykseen kuin Harzu blogeissaan:"Miksi pidän blogia?" ja "Miksi kerron avoimesti sairaudestani?". Itse tulin siihen päätelmään, että siksi, että minulla ei ole enää mitään menetettävää. Miksi salaisin sairauttani, joka toisaalta on jo voitettu ainakin tällä erää. Ja myös siksi, että rintasyöpään ja syöpään liittyvät kysymykset ovat melko vaikeita.  Vaikka tiedän biologiselta kannalta paljon syövästä, minulle koko maailma avautui outona. Esimerkiksi asia, että tuleeko ensin sytostaatit vai säteet? Millaisia hoidot ovat? Miten kauan sytostaateista kestää toipua, voiko niiden kanssa tehdä töitä? Miten sädehoidot vaikuttavat, voiko niiden aikana olla töissä? Mitä haittoja sädehoidot aiheuttavat? Ja niin edelleen. Kysymysten määrä oli loputon ja hain niihin tietoa lähinnä cancer.fi-sivustolta sekä vertaistuesta.

Jos syöpään ja sen hoitoihin liittyvät kysymykset ovat vaikeita, syöpä on myös tabu, josta ei paljon puhuta. Ainakaan, jos se sattuu omalle kohdalle. Tätä tabu-luonnetta pyrin myös purkamaan tässä blogissani.  Jos ihminen käy niin pohjalla, että on joutunut miettimään myös kuolemaa yhtenä mahdollisena eteentulevana vaihtoehtona, kyseinen seikka aiheuttaa halua purkautua. 

  Se aiheuttaa myös sen, että alkaa miettiä elämän tarkoitusta sekä lyhyellä että pitkällä tähtäimella.  En väitä, että sairastuttuani tietäisin nyt elämän takoituksen. Voin sen tietää kyllä omalla kohdallani, ainakin hetkittäin.  Ehkä se on kyky rakastaa. Kyky rakastaa mitä tahansa, ihmisiä, eläimiä, luontoa. Kasteenraikkautta sateen jälkeen, viimekesäisiä siilen poikasia, kesäkukkia, merenrantaa, kesää.

 Rakastan kesää.  Siksi pidän nyt pientä taukoa tämän raskaan aiheen kanssa. Tämän kesän vietän terveenä.

Tukea

Jotkut ihmiset halusivat jakaa tämän "legin" eli taipaleen kanssani, toiset eivät.  Minulla ei ollut vaihtoehtoja, minun oli pakko.  Tuona mustana maanantaina mielialat eivät olleet rapoisat ja laitoinpa siihen iki-ihanaan naamakirjaankin päivityksen, mikä ehkä olisi saanut jäädä sinne laittamatta.  Tuosta päivityksestä osa ihmisistä ei pitänyt, juuri ne, jotka eivät halunneet jakaa tätä syöpätaipaletta kanssani. En tuomitse, mutten ihan ymmärräkään.
  
Sitten nousee yllättävältä taholta tähdiksi taivaalleni muutama ihminen, jotka halusivat olla tukena.  Entinen kollega, joka taitavilla käsillään neuloi minulle kolme hienoa sytopipoa ja halusi välttämättä majoittaa minut  suuren suureen 26 m2 kämppäänsä kesken hoitojen.  Entinen "tautikaveri", joka toi leivoksia kuultuaan diagnoosistani sekä ystävä, joka haki syömään, lenkille ja bileisiin huolimatta siitä, oliko päässäni kalju, huivi vai peruukki.  Sekä muutama sukulainen ja ystävä, jotka kyselivät säännöllisesti kuulumisiani. Ja tietysti oma perhe, joka joutui läheisyytensä takia koville kanssani.

Myös vertaistuki on tärkeää.  Pikkuserkkuni Helsingissä oli saanut saman diagnoosin ja oli hieman edellä hoidoissa.  Häneltä saatoin kysellä hoitojen laadusta ja sivuvaikutuksista.  Sitten kaksi muuta, nainen, joka leikattiin samana päivänä minua ennen sekä eräs ei-oululainen, samanikäinen ja yhtäaikaa kirurgin vastaanotolla.  Hänelle näytin Cancer-lehteä ja selvisi että saman asian takia oltiin liikkeellä.  Tällä reippaalla naisella mielialat pysyivät miltei koko hoitojakson aikana hyvänä.

Pienikin yhteydenotto on tärkeää, kun sairastuu syöpään.  Kaikenkaikkiaan olen kiitollinen saamastani tuesta, ilman sitä en olisi selvinnyt.